Come l'America ha bocciato gli studenti con disabilità durante la pandemia

Come l'America ha bocciato gli studenti con disabilità durante la pandemia

Un bel pomeriggio della scorsa estate, Maki, 9 anni, è salito su un trampolino dietro la sua casa nel nord della Virginia e ha iniziato a urlare come se gli avessero sparato.

Sua madre si precipitò nel cortile. Maki, a cui è stato diagnosticato un autismo ad alto funzionamento e un disturbo da deficit di attenzione/iperattività - e che stava andando bene accademicamente e socialmente prima della pandemia - ha gridato che c'era un serpente sulla sua schiena. Era accucciato in posizione accovacciata, il viso irrigidito dalla paura. Urlò a sua madre di portare via il gigantesco rettile che stava per avvolgersi intorno al suo collo. Ha cercato di dirgli che non c'era nessun serpente.

Maki stava soffrendo un crollo nella sua capacità di percepire la realtà. Più di una dozzina di medici e psichiatri infantili in seguito hanno detto ai suoi genitori che credevano che i mesi trascorsi da Maki ad imparare a casa la scorsa primavera, lontano dai rituali quotidiani della scuola e da altri bambini, avessero contribuito al suo sbalorditivo deterioramento. Dissero che era vitale che tornasse a scuola di persona, se possibile a tempo pieno.

Maki, i cui genitori hanno parlato a condizione che il suo cognome non fosse rivelato per proteggere la sua privacy, è stato brevemente ricoverato in ospedale, poi finalmente è tornato in una classe a novembre per diversi giorni alla settimana. Ma per mesi è stato solo con un monitor, utilizzando un iPad per seguire le istruzioni a distanza del suo insegnante. In primavera tornarono altri studenti e Maki era con loro due giorni alla settimana. Questo mese, il suo tempo con altri studenti è aumentato e l'insegnante è tornato.

Quando gli studenti con disabilità tornano a scuola, i distretti sono impreparati a soddisfare le loro esigenze

Non è ancora niente come la scuola come la conosceva prima. E sebbene i bambini di tutto il mondo in America abbiano visto i loro giorni di scuola sconvolti dalla pandemia di coronavirus, l'interruzione della routine è particolarmente devastante per studenti come Maki, che spesso dipendono da strutture e schemi per un sicuro senso di sé.

Più di un anno dopo l'inizio della pandemia, i funzionari dei distretti scolastici di tutto il paese ammettono di non essere riusciti durante la crisi a fornire la qualità dell'istruzione che gli studenti con disabilità hanno legalmente diritto a ricevere. È probabile che le conseguenze di questo fallimento dureranno per anni, se non decenni, avvertono sostenitori ed esperti.

Più di 7 milioni di studenti possono beneficiare di servizi educativi speciali ai sensi della legge federale sull'istruzione degli individui con disabilità (IDEA). Questi bambini, ognuno dei quali segue un programma educativo individualizzato che spiega quali servizi aggiuntivi o diversi hanno bisogno a scuola, rappresentano circa il 14% di tutti gli scolari statunitensi.

Mentre alcuni hanno prosperato imparando da casa durante la pandemia – incluso un ragazzo la cui sedia a rotelle lo ha fatto sentire fuori posto a scuola ma che è diventato indistinguibile dai suoi compagni di classe su Zoom – la maggior parte no, e sostenitori ed educatori affermano che molti hanno subito significative battute d'arresto nello sviluppo.

La pandemia ha costretto scuole e distretti a riconoscere i modi in cui hanno lottato a lungo per soddisfare i bisogni dei loro studenti più vulnerabili. Ha spronato i funzionari scolastici in alcuni luoghi a diventare creativi nel raggiungere gli studenti bloccati a casa, portando allo sviluppo di tecnologie, tattiche e tecniche che probabilmente sopravviveranno alla pandemia.

'Nessuno è perfetto', ha affermato Lauren Katzman, professore di ricerca associato presso l'Arizona State University e direttore esecutivo della Urban Special Education Leadership Collaborative, che lavora con i distretti scolastici della città. “Ma ora ci sono posti che stanno andando bene e posti che sono impostati per fare bene mentre va avanti”.

I genitori frustrati si rivolgono ai tribunali

Quando le scuole hanno chiuso la scorsa primavera, i genitori di tutti i tipi di famiglie hanno dovuto subentrare nell'insegnamento dei propri figli. Ma il fardello è particolarmente gravoso su coloro i cui figli hanno gravi disabilità e richiedono un menu di terapie diverse: logopediche, visive, fisiche, occupazionali.

'Essere un genitore e un insegnante e un terapeuta e un clinico e un consulente di orientamento e un cuoco dannato e un membro dello staff delle pulizie, non è semplicemente sostenibile', ha detto la madre di Maki, Lisa, che ha lasciato il suo lavoro come allenatore fisico per gestire il istruzione di Maki e sua sorella di 9 anni, Bella, che ha una paralisi cerebrale. 'Stiamo lentamente morendo all'interno.'

I funzionari della scuola sapevano che gli studenti con disabilità stavano lottando di più. Quindi, quando hanno iniziato a far rientrare i bambini in classe, hanno messo gli studenti con disabilità in prima linea.

Ma i progressi sono stati lenti.

Gli studenti di educazione speciale non stanno solo rimanendo indietro nella pandemia: stanno perdendo competenze chiave, dicono i genitori

Le precauzioni sanitarie significavano che il tempo di persona era limitato. Insegnanti e fornitori non erano sempre disposti a rientrare nelle aule. A volte, gli studenti con bisogni speciali hanno avuto problemi a indossare le maschere. A Meriden, nel Connecticut, dove il segretario all'Istruzione Miguel Cardona viveva e insegnava alla scuola elementare, il distretto scolastico — contro il parere dello stato — ha mandato a casa alcuni bambini perché non potevano tenere le loro maschere. Il distretto ha dovuto invertire la sua politica dopo che i genitori si sono lamentati.

Madri e padri frustrati si sono rivolti ai tribunali, intentando azioni legali in stati tra cui Hawaii, Illinois, Pennsylvania e New York. L'accusa centrale era la stessa: ai bambini con disabilità viene negata l'istruzione che hanno diritto a ricevere secondo la legge federale.

Il dipartimento dell'istruzione ha iniziato a indagare sul problema alla fine del 2020 durante l'amministrazione Trump, prendendo di mira grandi sistemi scolastici come il dipartimento dell'istruzione dell'Indiana, le scuole pubbliche di Seattle, il distretto scolastico unificato di Los Angeles e le scuole pubbliche della contea di Fairfax in Virginia. Il dipartimento ha detto venerdì di non poter commentare i casi aperti.

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I problemi con i programmi di educazione speciale non sono una novità. Nel 1975, il Congresso ha approvato IDEA, la principale legge federale che affronta le esigenze degli studenti con disabilità. Richiede che i distretti scolastici forniscano una 'educazione pubblica gratuita e appropriata' a tutti gli studenti con disabilità. Stabilisce inoltre che l'istruzione deve avvenire nell'ambiente meno restrittivo possibile, il che significa che i bambini con bisogni speciali hanno la massima capacità di interagire con studenti non con bisogni speciali.

Quando IDEA è stata approvata, il governo federale si è impegnato a pagare ogni anno il 40% del costo medio dell'istruzione per gli studenti con disabilità. Non si è mai avvicinato. Nell'anno fiscale 2020, ha fornito poco più del 13% di quanto promesso, dando agli Stati 12,8 miliardi di dollari.

Il presidente Biden ha promesso di mettere il governo federale su un percorso lungo anni per raggiungere finalmente il suo obiettivo del 40% e propone nel suo budget 2022 un aumento di $ 2,6 miliardi di finanziamenti per l'istruzione speciale nel corso del 2021, portando il totale federale a 15,6 miliardi di dollari. Nell'American Rescue Plan Act approvato dal Congresso a marzo, Biden ha cercato e vinto un ulteriore aumento una tantum di 3 miliardi di dollari per IDEA in modo che i distretti possano aiutare gli studenti di educazione speciale a riprendersi dalla pandemia.

Ma le questioni vanno oltre il finanziamento; le scuole non hanno quasi mai abbastanza insegnanti di educazione speciale. Il governo federale afferma che la carenza nazionale è dell'8%, ma è più acuta di quella in alcuni stati. Nel Michigan, il sovrintendente statale Michael Rice ha recentemente affermato che c'è una carenza 'critica' di questi insegnanti.

La mancanza di insegnanti di educazione speciale formati ha portato molti distretti ad assumere persone prive di credenziali sul campo. In California, la Commission on Teacher Credentialing ha riferito che nell'anno scolastico 2017-18, solo il 38% circa dei nuovi insegnanti di educazione speciale è stato accreditato.

'Di conseguenza, gli studenti con disabilità che spesso hanno i maggiori bisogni vengono spesso insegnati dagli insegnanti meno qualificati', ha concluso un rapporto del 2020 del Learning Policy Institute, un think tank senza scopo di lucro, con sede in California.

Le scuole spesso sono anche a corto di logopedisti che istruiscono bambini con bisogni speciali che lottano per parlare e terapisti occupazionali e fisici che lavorano con bambini che lottano per camminare o muoversi. Il problema si è aggravato durante la pandemia, quando questi lavoratori non potevano entrare nelle case degli studenti per svolgere il proprio lavoro.

Alcuni distretti sono stati in grado di offrire online alcuni di questi servizi speciali. Ma molti sono impossibili da replicare nel mondo virtuale.

Isolato e spaventato, imparando poco

Moet Archer, che lavora come consulente per l'educazione speciale ad Atlanta, era andata a lavorare di persona con alcuni degli studenti che serve durante la pandemia, ma ciò significava che la madre single di 42 anni ha dovuto lasciare le sue due figlie adolescenti con disabilità di imparare da soli a casa, senza supervisione.

Alaya Manning, 15 anni, è autistica e le sue abilità linguistiche e linguistiche sono compromesse; Aryanna Manning, 14 anni, ha problemi di udito. Per molto tempo, la scuola ha significato sedersi sui divani nel loro soggiorno mentre fissavano i computer forniti dalla scuola appollaiati sui vassoi della TV.

Le ragazze si sentivano isolate e spaventate e imparavano poco o niente, hanno detto entrambe. Aryanna ha detto che ha smesso di parlare in classe online perché i bambini la prendevano in giro per aver fatto domande 'facili'.

Gli adolescenti sono tornati a scuola di persona a tempo parziale questa primavera e il ragazzo di Archer ora li supervisiona nei giorni in cui imparano virtualmente, rispondendo alle loro domande e spingendoli a completare i compiti.

Per i genitori che cercano di replicare la scuola per bambini con disabilità, un compito sconcertante

Eppure le ragazze sono regredite, ha detto la loro mamma. A volte, Alaya risponde alle domande grugnendo, un'abitudine che aveva quasi eliminato prima della pandemia. Aryanna ha perso le abilità matematiche e sta dimenticando cose semplici, come i giorni del mese, ha detto Archer.

I voti di entrambe le ragazze sono crollati. Dicono che ora odiano la scuola.

'Non credo di aver mai avuto ansia, ma ora ce l'ho', ha detto Aryanna, che a volte si convince che il suo corpo trema quando è immobile. 'Non penso che dovrebbero contare i voti contro di noi quest'anno.'

Alcuni si sono adattati, altri ne hanno beneficiato

Mentre la maggior parte dei distretti ha lottato per aiutare gli studenti con disabilità, alcuni si sono adattati, incluso il distretto scolastico di Sun Prairie Area nel Wisconsin. Il distretto ha 8.400 studenti - 1.333 di loro sono stati diagnosticati con disabilità tra cui autismo, lesioni cerebrali traumatiche e disabilità visive.

La direttrice dell'istruzione speciale, Jennifer Apodaca, ha affermato che i membri dello staff hanno rinnovato i piani di apprendimento individualizzati per ogni studente con disabilità in modo che possano apprendere in modo efficace nel mondo virtuale. Hanno creato video dimostrativi per genitori e operatori sanitari e si sono incontrati regolarmente con loro, online, per offrire consigli su come sostenere il loro bambino.

'Abbiamo imparato l'importanza dell'alfabetizzazione tecnologica per ogni singolo studente, non importa quanto sia significativo il loro handicap', ha detto, osservando che gli studenti con tutti i tipi di disabilità sono diventati abili con gli strumenti online.

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Gli insegnanti di educazione speciale e di classe hanno iniziato a co-progettare le lezioni e, per l'anno 2020-2021, il distretto ha creato centri di supporto agli studenti: squadre di persone in ogni luogo della scuola che affrontano le esigenze scolastiche e personali dei bambini, a partire dai bambini più vulnerabili.

'Abbiamo imparato a fare cose incredibili nelle nostre circostanze', ha detto Apodaca.

La scuola virtuale ha beneficiato alcuni studenti con disabilità. Per quelli con disturbi d'ansia o da deficit di attenzione, l'apprendimento da casa ha rimosso le distrazioni, consentendo un'eccellenza accademica senza precedenti, hanno affermato i sostenitori.

L'apprendimento online ha permesso ad altri di trasformarsi socialmente.

Ryan Desai nella contea di Loudoun, in Virginia, si era sempre distinto a scuola. È nato con una rara malattia ossea che rende le sue mani rigide e gonfie, blocca le sue principali articolazioni in posizione piegata ed erode la sua densità ossea nel tempo.

Il bambino di 9 anni ha percorso i corridoi della sua scuola su una sedia a rotelle motorizzata e ha incontrato innumerevoli ostacoli all'inclusione. Quando gli altri bambini sedevano sul pavimento per il tempo del cerchio, doveva rimanere sospeso sopra di loro nella sua sedia a rotelle.

Ma nella scuola virtuale, Ryan è diventato solo un altro volto sullo schermo.

Una spaventosa esercitazione antincendio ha costretto un'adolescente a vedere la sua scuola attraverso gli occhi di un'amica disabile. Quindi, non poteva distogliere lo sguardo.

'Si sente parte della classe', ha detto sua madre, Bobbi Desai. “Era qualcosa che non avrei mai previsto.”

Lo scorso settembre, Ryan ha indossato una camicia abbottonata e si è girato davanti al caminetto della sua famiglia. Ha affrontato una telecamera, ha preso un respiro profondo e ha iniziato:

“Ciao a tutti, è bello essere qui. Sono Ryan Desai. ... Vorrei essere il tuo presidente. '

Stava correndo, ha detto, perché voleva aiutare tutti ad avere successo nell'apprendimento virtuale e ad 'amare tutti di più'. Ha promesso di offrire pause più lunghe e più giochi di apprendimento.

Quando arrivarono i voti, Ryan fu eletto presidente di classe.

'È travolgente'

Ad Arlington, in Virginia, i genitori di Maki sono ancora preoccupati per il suo futuro.

I medici hanno avvertito che più a lungo Maki è bloccato con la versione della scuola della pandemia, più è probabile che subisca danni durevoli.

Maki continua ad avere allucinazioni e a balbettare sui suoi giocatori di football preferiti, o su una scena di un film di Batman, ha detto Reed, suo padre. Il chiacchiericcio è una forma verbale di 'stimming', qualcosa che alcuni bambini nello spettro autistico fanno quando si sentono stressati. Si calma Maki.

Ora è a scuola con altri studenti quattro giorni alla settimana e la scuola sta cercando di ridurre il tempo del suo iPad. In una riunione di questo mese, i suoi insegnanti hanno detto loro che era rimasto indietro di un anno nelle sue capacità di lettura durante la pandemia.

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Ma ciò che Reed ha detto si ripete nella sua mente è una scena il giorno prima del nono compleanno di Maki a novembre. Aveva appena finito di fare il bagno a suo figlio. Maki guardò in lontananza, senza guardare nulla, mentre suo padre lo avvolgeva in un asciugamano. Ha detto: 'Papà, posso morire per il mio compleanno?'

Non tutti i giorni sono cattivi. In una recente, migliore, Lisa ha cercato di riportare l'attenzione di suo figlio sui suoi compiti. In piedi nella cucina di famiglia, gli chiese di imitarla mentre allungava entrambe le braccia e le riportava dentro, una per una, per toccarle il naso.

'È travolgente', ha detto Maki a sua madre. Lei annuì. 'È difficile', disse, e lei annuì di nuovo.

Ma si è chinato su un foglio di matematica e ha risolto tutti i suoi problemi di sottrazione.

Fotoritocco di Mark Miller. Modifica della copia di Melissa Ngo. Design di J.C. Reed.